sofrer convulsões sequenciais desde dois meses de vida, o bebê Ricardo Curvo de Almeida, que completou um ano no dia 23 de maio, está há quatro dias sem crises. Ele iniciou um tratamento inovador à base de maconha. O medicamento, Canabidiol, que está em fase de testes e foi importado dos Estados Unidos, foi indicado pela médica que acompanha o menino para aliviar o estado de saúde dele, que sofre de uma síndrome neuro-degenerativa rara.

São só três casos registrados no Brasil da Síndorme de Schinzel-Giedion. Ricardo, que é de Cuiabá (MT), é o único paciente vivo. Os pais dele lutam para dar qualidade de vida ao menino, que segundo os médicos tem baixa expectativa de vida.

Apesar de não mudar o quadro geral do bebê, o remédio, ao cortar as convulsões, que chegam a 30 em dias de pico, o alivia. “Sofro de ver meu filho convulsionando”, lamenta o pai, Bruno Lima, que está mais tranquilo e satisfeito com o recesso das crises.

A médica de Ricardo, uma especialista na doença neurodegenerativa que ele tem, ainda está ajustando as doses. “Ricardo está meio desregulado ainda. Tem dia que ele dorme 24 horas e tem dia que fica acordado 24 horas, mas aos poucos estamos ajustando isso”, explica o pai do menino.

A especialista Fernanda Góes de Veiga, tem consultório no Rio de Janeiro. Ao pai, a médica havia dito que o Canabidiol poderia de fato frear as convulsões. Por se tratar de um medicamento em teste e à base de maconha, foi necessária a autorização Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Depois disso, a família tentou, sem sucesso, através da Secretaria de Estado de Saúde (SES), obter de imediato o medicamento pela saúde pública. Como não conseguiu, o pai de Ricardo, com ajuda de familiares e amigos, comprou o primeiro lote, que dá para dois meses, no valor de R$ 3 mil.

Após o processo burocrático, a SES informa que a compra de outro lote já está concretizada e o produto está a caminho. E informa também que, à medida que ele for fazendo tratamento, outros lotes terão que ser solicitados, mediante receita médica.

Só há 15 casos desta síndrome registrados no mundo, sendo três no Brasil – no Rio de Janeiro, em Salvador e em Mato Grosso – e apenas Ricardo está vivo. A estimativa de vida dele é de 3 anos.

O pai de Ricardo diz que o importante para a família é dar qualidade de vida ao menino, que passou por uma cirurgia para colocar sonda e se alimentar melhor. Bem recuperado, já engordou um pouco. “Dar qualidade de vida e afeto a ele é o mínimo que posso fazer, mas Deus sabe o que faz. Esses dias, meu filho estava tentando sorrir, mas foi só um dia e isso para mim já é super importante”, comenta o pai.